Malina Lee, seorang pembuat kue pernikahan berusia 31 tahun yang berbasis di San Antonio, Texas, bergabung dengan TikTok selama lockdown pandemi Covid pada tahun 2020. Seperti banyak orang pada saat itu, dia merasa bosan dan mulai menggunakan platform tersebut untuk menghabiskan waktu dan mengiklankan bisnisnya. Dia tidak menyangka menerima diagnosis kanker.
Empat tahun setelah Lee bergabung dengan aplikasi tersebut, seorang komentator dengan username “PickleFart” memberitahunya bahwa lehernya terlihat asimetris secara visual yang bisa menunjukkan bahwa dia memiliki gondok – pembengkakan kelenjar tiroid – dan bahwa dia sebaiknya memeriksakannya. Klinis amatir anonim tersebut ternyata benar – Lee didiagnosis dengan kanker tiroid, menjalani pengobatan dengan cepat, dan kurang dari setahun kemudian, dia bebas dari kanker.
“Pakar onkologi saya sebenarnya kagum bahwa saya menangkapnya begitu dini,” ujar Lee. “Saya tidak suka mengatakannya, tapi saya tidak akan pergi ke dokter kecuali saya melihat komentar itu. Prosesnya dipercepat oleh seseorang bernama PickleFart, apa yang bisa saya katakan?”
(Editor’s note: PickleFart merupakan sebutan untuk Billie Jean Tuomi, yang telah memprediksi diagnosa secara akurat untuk beberapa pengguna TikTok termasuk Lee.)
Pengguna TikTok semakin melaporkan bahwa algoritma yang sangat spesifik dari aplikasi tersebut telah mengarahkan mereka untuk mendeteksi masalah medis sebelum mereka menyadarinya sendiri. Dalam banyak kasus, pengguna melaporkan bahwa gejala yang dijelaskan oleh pengguna TikTok lainnya cocok dengan gejala yang mereka rasakan sendiri, yang mengarah pada diagnosis. Dalam kasus seperti Lee, komentator manusia bertanggung jawab untuk diagnosis yang dokter tidak pernah temukan atau belum mengidentifikasi.
Lee bukan satu-satunya pengguna yang PickleFart, yang nama aslinya adalah Billie Jean Tuomi, telah mendiagnosis dengan benar dalam bagian komentar. Menurut perkiraannya, Tuomi telah berkomentar di puluhan video untuk memberi tahu pencipta konten tentang masalah potensial pada kelenjar tiroid – dan dengan benar menemukan masalah serius setidaknya empat kasus yang dia ketahui, termasuk Lee.
“Jika bukan karena komentar awal, saya mungkin sekarang akan sangat sakit atau masih memiliki kanker,” ujar Lee. “Sekarang saya berhutang nyawa kepada TikTok.”
(Halaman depan: Buku harian sakit hati: Menangani diagnosis dan sosok misterius.)
Tuomi juga menyatakan keadaan hatinya terhadap orang dan mengidentifikasi masalah pada leher pengguna saat menjelajahi TikTok. Jika salah satu sisi leher seseorang lebih menonjol dari yang lain, dia mungkin akan memberikan komentar dengan lembut pada video mereka dan menyarankan pemeriksaan panel tiroid – tes darah yang mengukur hormon tiroid. Hasil tes laboratorium dapat menunjukkan apakah kelenjar tersebut terlalu aktif, terlalu tidak aktif atau berfungsi normal. Tes juga dapat mendeteksi antibodi yang bisa menunjukkan kondisi auto-imun atau kanker tiroid. Asosiasi Tiroid Amerika merekomendasikan agar orang dewasa memeriksa fungsi tiroid mereka setiap lima tahun sekali mulai dari usia 35 tahun – dan setahun sekali jika pasien berisiko tinggi atau memiliki masalah tiroid yang terkonfirmasi.
Seperti Tuomi, setelah sembuh dari kanker tiroid, Lee merasa sangat mengamati leher orang di aplikasi tersebut – dan bahkan mengambil metode operasi “thyroid avenger”, memberi komentar dalam beberapa video pengguna untuk memberi tahu mereka untuk memeriksa kadar mereka. Salah satu pengguna baru-baru ini menjalani pengangkatan kelenjar tiroid yang membesar berkat komentar Lee, katanya.
“Ini hanya efek domino dari seseorang yang baik hati memberi tahu saya bahwa saya mungkin memiliki masalah, dan kemudian saya dengan baik memberi tahu hal yang sama kepada orang lain,” ujar Lee.
Meskipun reputasi online-nya, Tuomi mengatakan bahwa dia berhati-hati untuk tidak mengklaim dapat mendiagnosis kondisi medis apa pun, dan justru mendorong orang yang dia curigai memiliki masalah tiroid untuk berkonsultasi dengan dokter. Dia menerima lalu lintas perhatian online yang tidak diinginkan. Setelah satu komentar yang sangat viral, dia terbangun dengan puluhan orang asing yang mengirimkan foto leher mereka untuk didiagnosis. Dia mengganti nama pengguna sebagai tanggapan – yang merupakan asal nama PickleFart.
“Agak lucu, tapi juga agak sedih,” ujar Tuomi. “Ini menunjukkan seberapa buruknya sistem perawatan kesehatan Amerika bahwa orang mencari saran medis pada aplikasi media sosial.”
(Di depan: Menemukan diagnosis di tengah berita palsu.)
Craig Mittleman, direktur departemen layanan darurat di Rumah Sakit Lawrence + Memorial di Connecticut, mengatakan dalam lima tahun terakhir dari 36 tahun kariernya dalam praktik medis, dia telah melihat peningkatan tajam pasien yang datang dengan diagnosis yang dipengaruhi oleh internet – baik dan buruk.
“Dalam beberapa hal, hal ini memungkinkan pasien merasa memiliki kekuatan untuk bertanya tentang pertanyaan tertentu dan lebih terinformasi,” katanya. “Tetapi saya juga merasa bahwa kami sering, sebagai dokter gawat darurat, menghabiskan banyak waktu untuk membantah informasi yang dipresentasikan oleh pasien, yang mereka peroleh melalui media sosial.”
Ketergantungan pasien pada informasi medis online bisa menjadi masalah yang sangat akut dengan disinformasi medis yang sangat melekat, seperti pasien yang menolak pengobatan secara langsung karena mereka tidak percaya bahwa Covid-19 nyata, yang katanya bisa benar-benar “merusak hubungan” antara dokter dan pasien.
“Sebagian dari masalahnya adalah bahwa sebagian besar pasien dan masyarakat awam tidak tahu bagaimana membedakan informasi yang baik, informasi yang dapat dijalankan, dan disinformasi yang bisa menyesatkan seseorang,” katanya.
(Di depan: Memahami gejala aneh dan menemukan komunitas.)
Penelitian telah menunjukkan bahwa wanita lebih cenderung mencari informasi kesehatan online dibandingkan pria, sebuah fenomena yang telah dikaitkan dengan ketimpangan gender dalam sistem perawatan kesehatan. Secara anekdot, banyak wanita yang membicarakan masalah medis di TikTok mengatakan bahwa mereka pernah diabaikan dalam pengaturan medis resmi sebelum kembali dengan pengetahuan dari platform tersebut.
Seperti halnya Tori Mosser, seorang pembuat film berusia 23 tahun di Dallas, yang secara terbuka memposting pengalamannya dengan penyakit kronis, dan yang memberikan kredit kepada TikTok untuk diagnosis terbarunya.
“Sebanyak yang saya ingin mengatakan sebaliknya, sangat benar bahwa menjadi seorang wanita bisa berkontribusi untuk diabaikannya dalam pengaturan perawatan kesehatan,” ujarnya. “Saya pernah dibilang saya berlebihan, bahwa saya sedang mengalami serangan kecemasan, dan bahwa saya perlu tenang. Ini membuat frustrasi dan merasa tidak valid.”
Mosser telah mendokumentasikan episode muntah di TikTok ketika seorang penonton mengirimkan pesan langsung kepadanya menyarankan bahwa gejalanya terdengar mirip dengan penyakit yang pernah dialami adiknya: radang usus buntu kronis. Ketika Mosser memberitahu ahli bedahnya bahwa seorang komentator internet menawarkan diagnosis potensial, dia mengatakan bahwa dia diabaikan. Beberapa bulan kemudian, Mosser dibawa ke operasi. Setelah usus buntu diangkat, episode-episode tersebut berhenti, dan dia dengan yakin menduga bahwa kondisinya sebenarnya kronis sepanjang masa.
Dia mengatakan setelah membagikan ceritanya, beberapa orang dengan gejala serupa telah bertanya kepada dokter mereka tentang kemungkinan radang usus buntu. Bagi Mosser, saga itu menyoroti apa yang telah dipelajarinya dari memposting tentang penyakit kronis di TikTok: bahwa menemukan komunitas seputar masalah kesehatan sangat penting, terutama bagi wanita.
“Bagi saya, ini tentang penyebaran kesadaran – memberi tahu orang bahwa ada bantuan, ada perawatan, dan ada orang-orang yang memahami, karena kadang-kadang hanya dengan mengetahui bahwa ada orang lain yang merasa sama, itu membuat perbedaan besar,” ujarnya.
Lee juga menemukan hal ini untuk menjadi kenyataan, karena sekarang dia beralih ke TikTok untuk menemukan komunitas seputar gangguan autoimun yang didiagnosis setelah pertempurannya melawan kanker tiroid.
“Dengan penyakit kronis, atau kondisi apapun di mana Anda terlihat sehat di luar, dunia mengabaikan Anda karena itu adalah penyakit yang tidak terlihat,” katanya. “Saya benar-benar mengandalkan feed saya sebagai tempat yang bisa saya kunjungi untuk kenyamanan dan menyadari bahwa saya tidak sendirian dalam pengalaman saya.”
